Ecco una bambina miracolosa nata con un cuore che le batte fuori dal petto

Quattordici anni fa, la nascita di questa bambina ha fatto scalpore. Una giovane madre di nome Dari Borun ha dato alla luce una bambina il cui cuore non si trovava all’interno della cavità toracica, ma proprio sotto la pelle. Questa condizione è chiamata Pentalogia di Cantrell e si verifica in un neonato su un milione.

Il caso di Virsaviya è un vero miracolo.

La giovane Virsaviya ha affrontato numerose sfide a causa di una rara condizione che ha lasciato il suo cuore senza protezione a causa dell’assenza della gabbia toracica e dei muscoli addominali. Durante la gravidanza, i medici avevano avvertito la madre, Dari, che la figlia non sarebbe sopravvissuta e che avrebbe potuto non superare la gravidanza e il parto.

Nonostante la prognosi infausta, l’amore incrollabile di Dari per la piccola l’ha spinta a procedere con il parto. Oggi questa straordinaria ragazza si gode la sua vita, dedicandosi alle attività tipiche della sua età. “È davvero un miracolo e amo il suo modo di essere. È assolutamente unica. È una su un milione”, dice la madre di Virsaviya.

Sua madre sta facendo di tutto per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni di Virsaviya.

Invece di cedere alla preoccupazione per le condizioni di Virsaviya, sua madre, Dari Barun, ha condiviso con orgoglio su Instagram foto della figlia a torso nudo. Queste immagini mostrano il cuore scoperto di Virsaviya in varie pose e ambientazioni. Dari ha probabilmente tratto forza dalla sua vivace bambina, che adora ballare, disegnare, cavalcare pony e ascoltare Beyoncé. Sebbene la corsa sia un’attività limitata per lei, la apprezza comunque. Per proteggere il suo cuore, Virsaviya indossa sempre abiti morbidi.

Dari dice: “Amo mia figlia così com’è. È così che Dio l’ha fatta, ma non voglio che questa condizione accada ad altri bambini se è possibile prevenirla. Sostengo il lavoro dei ricercatori dell’NHLBI per continuare a far luce su questa condizione e forse trovare un modo per curarla”.

Questa condizione colpisce solo una persona su un milione.

La condizione medica di Virsaviya è nota come Pentalogia di Cantrell e colpisce solo uno su un milione di nati vivi. È sorprendente che la sua condizione cardiaca non le causi alcun dolore né ostacoli le sue attività quotidiane.

Nonostante sia in grado di svolgere le sue normali attività, Virsaviya deve prestare estrema attenzione per evitare di ferirsi il petto, in quanto ciò potrebbe rappresentare un rischio significativo per il suo cuore completamente esposto sotto la superficie della pelle. Per salvaguardare il suo organo vitale da eventuali danni, indossa diligentemente una copertura per il petto.

Nonostante i rischi potenziali, Virsaviya conduce una vita attiva.

La madre dice: “Non è facile per Virsaviya vivere con il cuore all’esterno del petto, perché è molto esposto e fragile, essendo appena sotto la superficie della pelle. A volte può causare ansia sia a me che a Virsaviya sapere quanto sia vulnerabile”.

Nonostante sia consapevole dei rischi sostanziali associati alla sua condizione, la ragazza rifiuta di esserne ostacolata. Dice: “A volte può essere difficile quando i miei livelli di ossigeno sono bassi, e mi sento stordita e confusa. Ma mi piace rimanere attiva, cantare e ballare con i miei amici”.

A tutt’oggi Virsaviya riceve molto sostegno dai suoi fan su Instagram, che definiscono la sua storia una vera ispirazione. Aggiunge: “Il mio cuore è diverso, ma mi rende completamente unica e lo amo”.

È bello vedere come i genitori sostengano i loro figli e riconoscano la loro unicità nonostante le differenze. Per esempio, un’altra bambina, la piccola Luna, aveva un enorme nevo dalla nascita, ma sua madre ha fatto di tutto per farle capire di essere bellissima e ha trasformato questa sua caratteristica unica in una fonte di orgoglio e di gioia.