Il lato positivo
Il lato positivo

Una famiglia decide di viaggiare per il mondo prima che i figli perdano la vista

Ogni genitore sogna un futuro brillante per i figli. Ma sul futuro di 3 ragazzi canadesi è stata gettata un’ombra, a causa di una malattia genetica che gli fa perdere lentamente la vista. Quindi i loro genitori hanno deciso di mostrargli le bellezze del mondo, fintanto che riescono a vederle.

Edith Lemay e Sebastien Pelletier hanno notato i primi sintomi della malattia con la loro figlia maggiore, Mia.

Quando Mia aveva all’incirca 3 anni, i suoi genitori hanno cominciato a notare che aveva problemi a vedere di sera e nel buio. “Si alzava e sbatteva contro le pareti o i mobili, e c’erano delle cose che non riusciva a vedere se c’era poca luce”, ha detto Edith. L’hanno quindi portata da una specialista e, dopo diversi esami, le è stata diagnosticata una retinite pigmentosa, un disturbo genetico della retina.

Il loro secondo figlio, Leo, non ha ereditato la stessa condizione. Ma a Colin e Laurent (i figli tre e quattro) è capitato lo stesso destino della sorella. “Succede che le cellule negli occhi muoiono lentamente, per cui il loro campo visivo si restringe col tempo”. Edith spiega che non sa precisamente quando perderanno completamente la vista, ma si aspettano che succeda quando raggiungeranno la mezza età.

Ci sono alcune promettenti terapie per questa malattia, ma non si applicano al gene specifico che interessa i ragazzi. “Sì, abbiamo speranza, ma non vogliamo vivere aspettando una cura. Vogliamo assicurarci che vivano la migliore vita possibile e prepararci al futuro di questa malattia. Se nel frattempo ci sarà una cura, allora ne saremo super felici”.

Quindi si sono prefissati di riempire i ricordi dei loro figli con bellissime vedute.

L’idea è venuta quando Edith e Sebastien stavano facendo studiare a Mia il braille (il sistema di scrittura usato dalle persone cieche) in modo che sia preparata quando ne avrà bisogno. Lo specialista gli aveva detto però che la visione di Mia era ancora troppo buona affinché imparasse il braille a dovere.

Quindi gli hanno consigliato di riempire la sua memoria visiva mostrandole foto di elefanti o giraffe, ad esempio, così che avrebbe avuto un riferimento quando sarebbe arrivato il momento. “È stato allora che abbiamo avuto l’idea. Facciamole vedere gli elefanti e le giraffe dal vivo. In questo modo lo ricorderà davvero”. Quindi hanno messo da parte dei soldi e a marzo hanno cominciato i loro viaggi di un anno.

Non hanno un itinerario preciso, ma i ragazzi hanno fatto una lista delle cose che vogliono vedere.

“Allora: Mia voleva cavalcare, Leo voleva vedere i Pokémon, Colin voleva andare in treno e Laurent voleva stare su un cammello mentre beveva un succo”. Hanno cominciato il loro viaggio in Namibia e hanno attraversato l’Africa fino alla costa est. Finora il loro viaggio li ha portati anche in Turchia, in Mongolia e in Indonesia.

Ogni posto è meraviglioso. Ogni membro della famiglia ha un diverso posto preferito”, dice Edith. “Mia si è commossa dopo aver cavalcato un cavallo, Colin si è goduto le 24 ore di viaggio in treno per la Tanzania. Credo che il momento preferito di Leo sia stato quando abbiamo fatto un’escursione ai piedi del Kilimanjaro”.

Ma uno dei momenti più speciali che hanno condiviso come famiglia, e che è anche il momento preferito di Laurent, è stato lo spettacolo di mongolfiere in Cappadocia, Turchia. “Tutte queste centinaia di mongolfiere, il cielo era rosato ed era tutto magnifico. Leo ha anche detto: ’Mamma sembra un sogno’”.

Viaggiare con dei figli ha le sue sfide, ma ha anche rafforzato il legame tra fratelli.

Mentre sono in viaggio, sono i genitori che si occupano della loro istruzione. “La parte più impegnativa per noi genitori è che stiamo insieme 24/24 e a volte ci stanchiamo. Quindi cerchiamo di alternarci, dandoci a vicenda del tempo per rilassarci o per avere un attimo di pausa”.

“Ma non è così male. Finora sta funzionando molto bene”, ha continuato. Hanno anche notato un legame più stretto tra i figli, che sperano continui anche da adulti.

Il viaggio ha impartito delle preziose lezioni di vita sia ai ragazzi che ai genitori.

Essendo bambini, vivono il momento. Ad esempio li portiamo in un tempio magnifico. Ma poi vedono un dolce gatto randagio, e quello diventerà il momento più bello della loro giornata. E va bene così perché ci fanno capire la bellezza attraverso i loro occhi.”

Edith e Sebastien sperano anche che il loro viaggio per il mondo insegni ai loro figli la resilienza. “Non alloggiamo in alberghi a 5 stelle o voliamo su voli di prima classe. Quando viaggi, può essere molto scomodo. Ci si può sentire frustrati, accalorati, affamati o stanchi. Quindi hanno bisogno di adattarsi ogni volta”.

“Siamo stati in posti in cui le persone non aveva l’elettricità o l’acqua corrente e i bambini non potevano andare a scuola. Voglio che capiscano quanto sia prezioso il fatto di poter avere dell’acqua fresca che scorre dal rubinetto”, ha aggiunto Edith. Ma, cosa più importante, vogliono che i loro figli capiscano che hanno una famiglia bella e amorevole, che li supporterà sempre.

Documentano e postano sui social le loro avventure, sperando d’ispirare altre persone.

Una delle maestre dalla scuola per ipovedenti del Quebec apre regolarmente la loro pagina Facebook e descrive le loro foto ai suoi studenti. “In qualche modo è come se facessero anche loro parte del viaggio. Essere in grado di condividerlo con altre persone è un bellissimo regalo di cui sono molto grata”, sostiene Edith in un articolo.

Ha anche rivelato che la lezione che spera che le persone apprendano da questa storia è il modo di affrontare le sfide della vita. “Va bene essere tristi, arrabbiati e attraversare tutte queste emozioni. Ma, dopo un po’, è importante accettare la situazione e guardare avanti. Concentrati su quello che ti resta perché c’è sempre una cosa bella nella tua vita. Devi solo scegliere di vederla”.

Pensi che la loro storia sia d’ispirazione? Qual è il posto che sogni di visitare, o quale tra i posti in cui sei stato ti ha lasciato i ricordi più belli?

Anteprima del credito fotografico pleinleursyeux / Instagram
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